CF

Was ist Mukoviszidose?

Jeder 20. bis 25. Mensch ist gesunder
Merkmalsträger des CF-Gens

Mukoviszidose, oder auch Cystische Fibrose (kurz: CF),  ist die häufigste genetisch vererbbare Stoffwechselerkrankung in Deutschland. Rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leiden hieran. Man wird mit CF geboren und die Krankheit kann nicht während der Lebenszeit erworben werden. Und das heißt: CF ist keine ansteckende Krankheit und kann nicht von einem Menschen zum anderen übertragen werden!

Durch ein defektes Gen sind der Wasser- und Salzhaushalt der Schleimhäute gestört. Zäher Schleim verklebt die Lunge und verstopft die Bauchspeicheldrüse. Durch den fortschreitenden Funktionsausfall der Lunge und der Bauchspeicheldrüse werden Atmung und Verdauung und in der Folge das ganze Organsystem beeinträchtigt. (Quelle: muko-leipzig.de)

CF kann sich auf viele Organfunktionen
auswirken (Quelle: vertex pharmaceuticals)

Aber auch alle anderen Drüsen, die Sekret produzieren, sind davon betroffen. Langwierig kann sich dies auch auf Leber, Herz, Nase, Knochen usw. auswirken. Lebensqualität und Lebenserwartung sind stark eingeschränkt. Mukoviszidose ist auch heute noch unheilbar und die Betroffenen bekämpfen sie mit täglich vielen Stunden Atemübungen, Inhalationen, Physiotherapie, Sport und kalorienreicher Ernährung. Medikamente - oral, inhalativ und intravenös - und häufige Aufenthalte im Krankenhaus gehören meist zum Alltag.

CF ist nicht gleich CF

CF ist eine Erkrankung, deren Verlauf und Symptomatik extrem individuell ist. Kein CFler gleicht einem anderen. Ärzte, Physio- und Sporttherapeuten müssen in der Lage sein, jeden Patienten explizit nach seinen Bedürfnissen zu betreuen. Das macht die Therapie nicht einfach.

Therapie

Da CF noch immer unheilbar ist, kann man der Krankheit nur durch umfangreiche, intensive und zeitaufwendige Therapie entgegenwirken. Je früher die Krankheit diagnostiziert und je disziplinierter die Therapien gemacht werden, desto höher ist die Lebenserwartung des Patienten. Würde die Therapie nicht regelmäßig durchgeführt, könnte sich der Gesundheitszustand in kürzester Zeit rapide verschlechtern. Die Therapie umfasst viele Gebiete, da CF verschiedenste Symptome aufweist. Außerdem ist, wie bereits erwähnt, der Krankheitsverlauf bei jedem Patienten unterschiedlich. Ist bei dem einen nur die Lungenfunktion stark eingeschränkt, hat der andere vielleicht nur Verdauungsprobleme. Manche Patienten haben von allem etwas abbekommen, manche akuter, einige weniger akut. Auch Zusammensetzung und Ausprägung der Krankheitssymptome von Folgeerkrankungen sind von Patient zu Patient unterschiedlich. Sekundäre Erkrankungen sind heute aktueller als vor vielen Jahren, da immer mehr Patienten erwachsen werden:

• Diabetes
• Osteoporose
• Lebererkrankungen mit daraus resultierenden Ösophagusvarizen und Aszites
• Lungenriss (Pneumothorax), Lungenbluten
• Nasenpolypen, Nasennebenhöhlenentzündungen
• Gelenksschäden (CF-Arthritis)
• Rechtsherzbelastung

Aufgrund dieser Unterschiede ist es wichtig, dass der Patient in einer speziellen CF-Ambulanz behandelt wird. Hier wird er medizinisch-therapeutisch von einem eingespielten Team von Ärzten, Krankengymnasten, Diätassistenten, Sozialpädagogen, Psychologen und wenn möglich von Sporttherapeuten betreut. Alles wird genau auf seinen speziellen Krankheitsverlauf abgestimmt.

Die Therapie umfasst, je nach Krankheitsverlauf des Patienten

• tägliche, mehrstündige Inhalationen (um z.B. die Bronchien zu weiten oder Bakterien mit Antibiotika zu bekämpfen)
• Physiotherapie/Autogene Drainage (um den Schleim aus der Lunge zu befördern)
• hochkalorische und ausgewogene Ernährung
• orale Einnahme von Medikamenten (z.B. Antibiotika, Mykotika, Pakreasenzyme, Vitamine und Mineralien etc.)
• intravenöse Antibiotikatherapie -> häufige Klinikaufenthalte
• Rahabilitationsaufenthalte in auf CF spezialisierten Kliniken
• außerdem: Sauerstofftherapie, Insulingaben usw.
• Sport

Trotz der Therapie wird die Lunge eines Patienten über Jahre hinweg stark geschädigt. Wenn das atemfähige Lungengewebe so stark zerstört ist, dass der Körper nicht mehr genügend mit Sauerstoff versorgt werden kann und die Lunge einfach nicht mehr ihrer Funktion nachkommen kann, ist der einzige Weg oftmals eine Lungentransplantation.

My Fight against CF

1983: Erste regelmäßige Krankenhausaufenthalte

Bei mir wurde CF wenige Monate nach meiner Geburt diagnostiziert. In den 80er Jahren gab es natürlich längst nicht so viele Therapiemöglichkeiten wie heute. Man prognostizierte meinen Eltern, dass ihr Sohn mit großer Wahrscheinlichkeit das Jugendalter nicht erreichen werde. Nun bin über 30 - wie so viele CFler, die sich trotz ihrem schweren Päckchen durchs Leben gekämpft haben.
Als Baby und Kleinkind wurde ich kopfüber auf eine schräge Liege gelegt und auf nacktem Rücken mit den Handflächen meiner Mutter "abgeklopft". Man erhoffte sich dadurch, dass der Schleim sich dadurch lockert und der Schwerkraft folgt und es den Kindern so leichter fällt, den Schleim abzuhusten.

1989: Autogene Drainage spielerisch lernen

Mit 6 Jahren hatte ich meinen ersten Rehaaufenthalt in der Fachklinik Satteldüne, die damals eine der wenigen Kliniken war, welche sich auf CF spezialisiert hatte. Hier lernte ich unter Frau Jung - eine Koryphäe in der Physiotherapie mit Schwerpunkt CF -  die autogene Drainage, welche heute noch ein Pfeiler der Atemtherapie bei CF ist. Durch verschiedenste Mobilisationsübungen für die Thoraxbeweglichkeit und durch spezielle Atemtechniken wird der Schleim mit so wenig Husten wie möglich aus der Lunge "geatmet". Beim Jedem Husten werden dauerhaft Lungenbläschen zerstört, welche für den Gasaustausch zwischen Lunge und Blut nötig sind. Je sanfter gehustet wird, desto besser für die Lungenbläschen. Dies wirkt sich auf die Sauerstoffaufnahme des Körpers aus.
Als Kind und Jugendlicher sah man mir immer an, dass ich nicht gesund war. CF wirkte sich bei mir in den verschiedensten Facetten auf den Krankheitsverlauf aus. Von allem ein bisschen sozusagen: Probleme mit der Lunge, der Bauchspeicheldrüse, eine angehende Leberzirrhose und eine stark vergrößerte Milz. Außerdem hatte ich bis zum Erwachsenenalter immer damit zu kämpfen, dass ich keinen Appetit hatte und somit immer untergewichtig war. Die Pubertät ließ viel zu lange auf sich warten und selbst mit Beginn der Volljährigkeit ging ich noch längst als junger Teenager durch.
Aber ich will nicht meinen kompletten Krankheitsverlauf im Detail erörtern. Ich möchte lieber auf die letzten Monate eingehen, die mein Leben ein Stück mehr verändert haben...

Be with someone, who makes you happy

Nach einem gesundheitlichen Tief und tollen Menschen, die mir seelisch sehr gut getan haben, musste etwas anders werden. Im November 2013 wurde mein Aszites (Flüssigkeitsansammlung im Bauchraum aufgrund der Leberzirrhose) immer schlimmer. Schon immer hatte ich eine kleine Kugel vor mir hergeschoben, aber als der Bauchumfang auf 112 cm anwuchs, handelte mein Arzt. Entwässerungstabletten mit beschi***** Nebenwirkungen und ein Termin der Lebertransplantationsamublanz Hannover. Das waren keine schönen Wochen. Zum Glück wurde in Hannover leichte Entwarnung gegeben: Die Leber erfüllt noch ihre Dienste, auch wenn eingeschränkt. Das Hauptziel sei es nun, dass Wasser aus dem Bauch zu bekommen. Also noch mehr Medikamente... Mit einem guten Gefühl ging ich nach Hause. Und als dann noch die Zusage für meine Reha kam, musste alles besser werden.
Die Reha auf Amrum im Januar 2014 hat vieles verändert. Der Sport findet seitdem endlich einen festen Platz in meinem Leben. Dies verdanke ich der dortigen Sporttherapeutin, die mich nicht nur zum Sport motiviert hat, sondern mit der mich inzwischen auch eine sehr wichtige Freundschaft verbindet. Ohne Freunde und Familie wäre ich jetzt nicht da, wo ich bin!
Es ging bergauf... doch direkt nach der Reha gab es einen privaten Schicksalsschlag, der mich direkt wieder nach unten riss. Die Kraft, die Zuversicht...all das, was ich mir in der Reha erarbeitet hatte, schien plötzlich einfach verpufft zu sein. Wolken zogen auf, das Licht verschwand.

Immer schön den Kopf aus dem Sand ziehen!

Es gab nur zwei Möglichkeiten: In Selbstmitleid zerfließen und den Kopf in den Sand stecken oder aufzustehen, die Hilfe der Freunde anzunehmen und sich abzulenken - mit Sport.
Ich entschied mich für die zweite Möglichkeit. Ich hängte mich in den Sport, verdrängte alle privaten Sorgen und sprach mit wenigen wichtigen Menschen über meine Gefühle und Sorgen! Diese Gespräche waren ausschlaggebend für eine Veränderung. Inzwischen weiß ich, dass jeder selbst für sich und sein Glück verantwortlich ist. Sicherlich braucht man Menschen, die einem zur Seite stehen, wenn es eng wird. Und diese Menschen habe ich und würde sie um nichts in der Welt hergeben. Aber trotz allem: Be someone, who makes you happy! Nimm dein Schicksal in die Hand. Du bist das Licht!

Immer wenn wir glauben, dass es keinen Weg mehr gibt
Immer wenn die Wahrheit unsere Hoffnung fast besiegt
Immer wenn der Schmerz die Herzen trifft
unsere ganze Welt zusammenbricht
Immer wenn die Wut das Licht erstickt, sehen wir es nicht

Wenn all das was vor dir liegt auf einmal 'nen Sinn ergibt
dann scheint durch die Dunkelheit am Ende das Licht
Denn du bist das Licht

Manchmal brauchen wir 'n bisschen Zeit um zu verstehen
oder sind wir nur noch nicht bereit den Weg zu gehen.
Es genügt ein Funke für den Brand
Zu oft wird zuviel von dir verlangt
Warum hast du es noch nicht erkannt? Du bist das Licht!

(Lyric von Gregor Meyle)

Ich nahm mein Schicksal in die Hand. Der Sport auf dem Ergometer genügte mir nicht. Ich wollte mich ablenken, auspowern. Ich wollte mein Leben verändern. Ich wollte mehr. Und so hörte ich zufällig von Freeletics. Ich wollte es ausprobieren, aber nicht alleine. Dass ich heute, nach 7 Wochen hartem Training, so viele Erfahrungen mache durfte, hätte ich nie gedacht.
Mir geht es gesundheitlich so gut wie nie zuvor. Ich fühle mich frei, seelisch fast im Gleichgewicht. Ich habe drei Menschen kennen gelernt, die mir sehr wichtig geworden sind... und mir von Tag zu Tag wichtiger werden. Ohne diese drei Engel wäre ich nie dort, wo ich jetzt angekommen bin. Ich habe alle Steine, die man mir in den Weg geworfen hat, aufgehoben und etwas daraus gebaut. Diese drei haben mir dabei geholfen! Es fühlt sich gut an. Das Training, das Zusammensein mit diesen Menschen. Meine Gesundheit.
Ja, es geht bergauf! Ja, ich fighte! Ich bin an einem Punkt in meinem Leben, an dem ich zuvor niemals war. Ich bin (fast) rundum glücklich.